Они хотят быть услышанными. Глухие люди нашли способ, как им и врачам понимать друг друга
13.07.2020
Мария Котова, фото: автора, Завтра твоей страны

Они хотят быть услышанными. Глухие люди нашли способ, как им и врачам понимать друг друга

Люди с нарушением слуха читают по губам ― так они могут понять тех, кто не знает жестового языка. Но с приходом СOVID-19 общаться стало в разы сложнее. Как разобрать речь говорящего, если лицо закрыто маской? Шансы услышать врачей в респираторах приближаются к нулю…

Активисты Белорусского общества глухих создали медицинский видео разговорник и хотят объяснить, почему так важно, чтобы люди с нарушением слуха и медработники научились понимать друг друга.

«Глухонемой» это унизительно

― Только не пишите «глухонемой». Так неправильно и унизительно. Журналисты пишут, и люди считают, что это нормально, ― сразу  предупреждает меня Оксана Положенец, ведущий специалист Центрального правления Общественного объединения «Белорусское общество глухих». ― Это устаревший термин начала 20 века, который подразумевает полное отсутствие речи у глухого человека. Но это не так! Любой глухой владеет как минимум жестовой речью.

Жестовый ― язык территориальной принадлежности. В каждой стране он свой: белорусский, русский, французский, американский. То есть, во Франции глухого белоруса сразу не поймут. Но за день-два можно адаптироваться к местной жестовой речи.

Жестовый язык постоянно развивается. Пришла новая болезнь, кто-то удачно придумал жест ― его тут же подхватили. Коронавирус сейчас показывают так: одной рукой кружочек, а второй ― корону из пальцев.

1

Так в Беларуси и Европе выглядит жест «коронавирус»

Выйдя из кабинета невролога, я разрыдалась

― Представьте, как входите в поликлинику или приемное отделение больницы, а у вас заложены от простуды уши, все слышится словно издали. Вы говорите невнятно, в нос из-за сильного насморка. Вы чувствуете неуверенность среди толпы людей, которые что-то говорят, то ли вам, то ли не вам. Примерно так ощущает себя слабослышащий человек, ― объясняет Оксана.

Шагом вперед стало появление терминалов с электронной очередью. Но кто-то с талоном, кто-то без, кто-то ушел по-английски или вломился вне очереди ― как разобраться? Врачи тоже разные: один говорит тихо, другой на белорусском языке, третий требует привести сурдопереводчика и не отнимать время.

Глухому человеку сложно четко сформулировать свои жалобы. Ему приходится использовать все доступные средства пантомимы. О том, чтобы конкретизировать, какая это боль — острая, тупая, режущая, опоясывающая, какой кашель — влажный или сухой, ― зачастую и речи не идет.

А если взять психологические проблемы: семейные отношения, воспитание сложных детей, депрессивные и невротические состояния, алкогольная и наркотическая зависимости... Там, где обычному человеку довольно легко получить консультацию, для неслышащего ― встает глухая непреодолимая стена.

С появлением коронавируса инвалидам по слуху понимать собеседников стало еще сложнее: спрятанная за маской артикуляция, дистанцирование, стремление людей как можно меньше касаться предметов (ручки, бумаги, мобильного).

1
 

Сопровождать инвалида по слуху к врачу не входит в компетенцию Оксаны, но когда возникает острая ситуация или человек обращается за помощью из-за нехватки переводчика, ― не отказывает. Помогает образование: диплом об окончании медучилища и второй ― валеолога.

― Из последних случаев: мой шестилетний сын на детской площадке разбил себе лицо, и мы обратились к стоматологу в районной детской поликлинике, ― рассказывает Оксана. ― Регистратуру преодолели легко: регистратор оттянула маску. А дежурного стоматолога, закутанного в одноразовую одежду и средства защиты, было реально тяжело понять. На просьбу написать рекомендации на листке бумаги врач не реагировала, говорила быстро, много. Сын, не выдержав такого бестолкового общения мамы с врачом, окровавленным ртом проартикулировал: «Мам, она говорит, что надо сделать снимок».

― Такие случаи происходят постоянно, ― включается Марина, воспитатель специальной общеобразовательной школы №14 для детей с нарушением слуха. Она пришла на встречу вместе с Оксаной, чтобы рассказать о болевых точках глухих людей. ― Не все врачи одинаковые. Но некоторые так себя ведут.

1

Марина родилась в слышащей семье. Считает, что на ее врожденную глухоту повлияла долгая болезнь мамы во время беременности. Марина одна воспитывает 14-летнюю слышащую дочь. Говорит, когда врачи видят глухую мать ― отмахиваются, не вдаются в подробности лечения и отдают рецепт дочери.

В 2015 году Марина перенесла операцию, после которой рука плохо двигалась. Она отправилась к неврологу. Молодая врач говорила очень тихо. Когда Марина попросила говорить громче или написать рекомендации ― врач раздраженно отказалась.

― Я не стала перед ней плакать. Я взрослый человек, мне стыдно, ― признается Марина. ― Но выйдя из кабинета, разрыдалась. Меня волновало здоровье, ведь я одна воспитываю дочку. Я же не прошу кричать как громкоговоритель…

― Сейчас все носят маски, ― продолжает Марина. ― Мы не можем ни слышать, ни читать по губам. Просим снять маски, но большинство отказывается. В апреле была у стоматолога. Говорю: «Я не понимаю». Врач отреагировала очень раздраженно. И это в платной клинике! Ее помощница сняла маску и стала моим переводчиком.

В конце марта Маринина подруга попала в больницу с пневмонией. Когда Марина поинтересовалась ее самочувствием, услышала, что она целыми днями плачет.

― Дело не в болезни, а в отношении, ― написала подруга.

Она полностью глухая и не может говорить. Несколько дней пыталась выяснить у врачей, что с ней. Пробовала хоть кого-нибудь из медиков остановить за руку, но они отдергивали ее и уходили. Плохо вставили капельницу. На ее жест «подойдите» не реагировали. И только на второй день увидели, что рука целиком опухла, образовались гематомы.

Сейчас предъявлять претензии врачам кажется неуместным. Медики перегружены, это так. Но в итоге глухие люди остаются брошенными. Врачи не могут их понять, а они до врачей ― докричаться.

Да, глухому положен переводчик жестового языка. Пока установлен норматив в 36 часов перевода в год. Обещают увеличить до 120 часов. Но вопрос, где взять переводчиков для всех нуждающихся, ― пока открыт.

С осени 2016 года в Белорусском обществе глухих начали открываться Центры приема-передачи сообщений, где через скайп, видеосвязь, мессенджеры можно не только вызвать врача, но и решить множество других вопросов.

Но из-за пандемии нагрузка на центры возросла. Стало особо важно уберечь переводчиков от COVID-19. Ведь на всю страну их немногим более 60 человек, и почти половина предпенсионного и пенсионного возраста. Инвалидов по слуху только в обществе глухих  9500 человек. И это не считая тех, кто не имеет инвалидности, но тоже плохо слышит и нуждается в помощи. 

Глухие очень терпеливые люди

― Идея создания разговорника для медиков возникла именно с ростом заболеваемости COVID-19 в Беларуси, ― Оксана открывает ноутбук и показывает черновой вариант видео разговорника. ― Сначала были мысли о выпуске масок с прозрачными пластиковыми вставками, которые придумала и стала шить со своей мамой американская активистка Эшли Лоуренс.

Но выяснилось, что выпуск, сертификация, лицензирование, распространение по медучреждениям ― очень длительный и не рентабельный процесс. При этом из-за высоких санитарных требований использовать такие маки в больницах будет нельзя.

Получается, что минимальное знание белорусского жестового языка остается самым простым и доступным способом общения медиков и инвалидов по слуху.

С этим согласна и Ольга ― слабослышащая мама двоих детей, которая помогает в записи медицинского разговорника. Почему, если проблема коммуникации существовала всегда, такой разговорник создается только сейчас? Ольга улыбается и пожимает плечами:

― Глухие ― очень терпеливые люди. До сих пор старались справляться своими силами. Выживаем, выкручиваемся, как можем. Жаловаться не любим.

1

Ольга ― пятая из шести детей. Трое ее братьев слышат хорошо, а вот все девочки ― слабослышащие. После окончания Гомельского машиностроительного колледжа она переехала в Минск и устроилась на предприятие «Виток», где проработала около 12 лет

― Бывают неприятные моменты, когда врачи, общаясь с тобой, одновременно говорят по телефону, отворачиваются, бормочут себе под нос... А хочется понимать друг друга.

Я недавно месяц болела. Три раза вызывали врача. Тест у меня так ни разу и не взяли. Только спросили, есть ли температура. Отправили на консультацию в 4-ую больницу. В итоге проверили все, врачи очень хорошие попались. Но ситуация была напряженная, честно говоря.

Находить общий язык с больничным персоналом Ольге пришлось долго. Врачи писали вопросы, а она отвечала голосом. Речь у Ольги понятная, довольно четкая. Но ей, можно сказать, повезло. А ведь часто без переводчика глухие не могут понять, что конкретно пишет врач, что имеет в виду. И далеко не все могут говорить.

Частное мнение врачей

Полина ― врач отоларинголог. На участке, где она два года проработала терапевтом, инвалиды по слуху до сих пор вспоминают ее как внимательного и чуткого специалиста.

― У меня никогда не было проблем в общении с неслышащими людьми. Они либо приходят с родственниками, которые владеют жестовым языком, либо со списком заготовленных вопросов. Я все подробно рассказываю, а они читают по губам. Если надо ― переписываемся. Сейчас в основном общаемся через viber ― вообще идеально, — говорит Полина. — Скажу честно, неслышащие люди порой очень требовательны. Не всегда соблюдают границы и могут врача настолько утомить, что в дальнейшем возникают трудности в общении. Но в целом и мои коллеги, и заведующая никогда не отказывают в помощи. Наоборот, если нужно громче и внятнее говорить ― всегда идем навстречу.

Полина считает, что медицинский видео разговорник нужно внедрять там, где большой поток людей: в приемных отделениях больниц, в экстренной хирургии, среди врачей скорой помощи. Он может быть полезен для врачей узких специальностей. В поликлиниках желательно, чтобы хотя бы один человек в отделении владел жестовым языком и мог объясниться.

― Я была бы не против его изучить. Не знаю, как потяну, но было бы проще общаться и не заморачиваться с бумажками. Это реально ускорит процесс. Писать ― долго, — говорит Полина. — Как мотивировать врачей? Я не считаю, что это стоит поощрения. Это рабочая ситуация. Здесь речь идет о человеческих отношениях и желании донести до пациента свою мысль, объяснить ему, как лечиться.

Никаких проблем в общении с неслышащими пациентами не возникало и у Сергея, ни во время его работы лор-врачом, ни когда был фельдшером на скорой. Последние два года ― он врач реанимационной бригады скорой помощи.

― Я думаю проблема не в том, что человек плохо слышит. Видящие, слышащие и говорящие пациенты предъявляют такие же претензии. Вся система перегружена. А с приходом COVID-19 ситуация усугубилась. Медикам тяжело работать. Из-за огромного потока пациентов происходит эмоциональное выгорание. К сожалению, многие из медицины уходят. Остаются либо те, кто не знает, как сменить сферу деятельности, либо преданные своей профессии.

Сергей думает, что проблема кроется в личном отношении врача к пациенту.

― Я со всеми общаюсь отлично. Это нормальное отношение к человеку, которому нужно помочь. И даже с неговорящими находил общий язык. Переписывались, говорил громко, объяснял, смотрел на реакцию. А если врачу не важно, услышат ли его… Я переживаю, видя нынешнюю ситуацию в медицине, мне важно отношение моих коллег к пациенту. Но их можно понять: все из-за загруженности. Ситуация сейчас сложилась очень тяжелая.

Сергей считает, что при желании медики и неслышащие люди могут понять друг друга и без разговорника.

― Не думаю, что врачи найдут сейчас время на курсы. Но нужно пробовать, с чего-то начинать. Может быть, это только мне не нужно, а кому-то из врачей будет полезно.

Это праздник или запрещенный митинг?

1

Оксана, Марина и Ольга обсуждают, как распространять медицинский видео разговорник. Они надеются, что в мединститутах и колледжах однажды появятся факультативные занятия по белорусскому жестовому языку.

― Прочитав репортаж на tut.by о задержании глухого гомельчанина ОМОНом и последующие комментарии, я поняла, что это резонансное событие возмутило людей, но никто не задался вопросом: чем можно было ему помочь? ― продолжает Оксана.

Как глухому понять: много людей стоят, хлопают, поют или скандируют… Это городской праздник? Пикет по сбору подписей? Или запрещенный митинг… Человек с инвалидностью всегда будет в опасности в такой ситуации.

В экстренных случаях глухой пытается всеми способами сообщить, что не хочет конфликтовать. Он понимает, что априори будет в проигрыше: ему гарантированы неприятности, разбирательство с привлечением переводчика, потеря времени, нервов, здоровья.

Когда жесты не понимают, он переходит на голосовую речь, которую не все могут контролировать по высоте тона и четкости произношения. Именно поэтому большинство плохо слышащих и глухих людей предпочитают общение посредством переписки, жестового языка.

1

В Минске для неслышащих детей работают две специализированные школы и два детских сада. Ольга говорит, что с появлением детей ей пришлось уволиться с предприятия «Виток». До школы № 91, где есть классы для детей с нарушением слуха, они с сыном добирались с тремя пересадками в лучшем случае 50 минут. С таким маршрутом она не успевала на работу. Сейчас сын подрос и добирается сам. Осталась дочка.

По мнению Оксаны, первое, что может и должен сделать обычный человек ― быть терпимым к тем, у кого другие возможности.

Успокойте глухого и дайте понять, что хотите помочь. Найдите возможность для коммуникации: блокнот с ручкой, приложение для записей на смартфоне. Спросите, как его зовут, номер телефона, что и кому передать, кого позвать на помощь. Если вы сообщите в областной отдел Белорусского общества глухих о том, что неслышащий человек в беде, задержан или попал в больницу, ― это уже неоценимая помощь. Дальше специалисты возьмут его дело на контроль.

― В Академии МВД достаточно давно факультативно изучают основы жестового языка. Тогда как медики, сталкивающиеся с инвалидами по слуху в своей работе, просто отстранились. Хотя несут гораздо большую ответственность и нуждаются в понимании своих пациентов, в адекватной коммуникации с ними, ― поясняет Оксана, почему она так уверена в актуальности видео разговорника. ― Это медицинский разговорник. Можно сделать туристический, юридический и т.д. Надо что-то делать. Глухие сейчас по сути дела никому не нужны, не интересны. Они ходят, работают, голова, руки, ноги на месте ― ну что им еще надо? Если невидящий человек оторван от физических объектов, то неслышащий — оторван от людей, социальных контактов.

― Я почему приняла участие в записи разговорника, ― соглашается Ольга, ― потому что ничего не меняется. Мне 37, и ничего не меняется. Переводчики нарасхват, они практически не доступны. В экстренной ситуации вообще нет времени их вызывать. Я, честно говоря, уже не помню, когда пользовалась услугами переводчика. Приходится все самим.

1

Из-за каникул в школе и закрытия сада на летний период Ольге пришлось устроиться на низкооплачиваемую работу. Сейчас она ищет другие варианты с более высоким заработком на несколько часов в день. Пока безуспешно…

― Когда я слышу, что врачи и медперсонал перегружены, и им некогда изучать еще и жестовый язык, тем более не факт, что он может пригодиться в работе, ― у меня возникает резонное сомнение в компетентности и личных качествах такого человека, ― предваряя мой невысказанный вопрос, говорит Оксана. ― Жестовый язык, в отличие от английского, китайского, латыни, которые все усердно изучают, ― интуитивно понятен и прост. И может быть полезен во многих ситуациях.

Например, чтобы не кричать во все горло, когда собеседник далеко или за стеклом. Люди после инсульта и лежащие на ИВЛ смогут донести мысль, просьбу. Регистраторы, врачи и медсестры приемных отделений, терапевты, на участках которых живут люди с нарушением слуха, фельдшеры скорой помощи, ― я считаю этим людям надо в обязательном порядке владеть хотя бы минимальным словарным запасом жестового языка или дактилем для общения с глухими людьми.

1

В планах у Оксаны показать черновой вариант разговорника врачам, чтобы услышать замечания медиков. Вообще они поддерживают начинание общества глухих и считают, что жестовый язык нужно внедрять прежде всего в приемных отделениях больниц и поликлиник.

Немного пафоса и много надежд

― Ролик в хорошем качестве появится в ближайшие две недели. И тогда встанет новая проблема ― как его распространять, ― увлеченный тон Оксаны меняется на задумчивый. ― Система инертна. И для ее изменения необходимы усилия людей по всей вертикали. Но начинать надо с себя, с отношения к своей работе.

Наша сила ― во взаимопонимании и взаимопомощи, в ценности каждой жизни и личности. Звучит пафосно, понимаю. Но пока здоровые люди, чиновники в первую очередь, не станут на место любого больного, любого инвалида и не осознают их нужды и потребности, не ощутят стыд за то, что слабейшему человеку приходится приспосабливаться к миру здоровых, ― изменений ждать не стоит.

Видеоролик, по мнению глухих, ― первый шаг к сближению и пониманию. Но всегда должен быть и встречный шаг.

Самое страшное для любого человека: одиночество, потеря достоинства, ощущение безнадежности и бессилия, непонимание: что происходит, как, за что, что дальше… Страна без искусственных барьеров ― это страна решающая, в первую очередь, именно такие вопросы. Каждый хочет и имеет право быть услышанным.

Рекомендации: как общаться с глухими и слабослышащими людьми

— Если у вас или инвалида по слуху есть возможность выйти на связь с переводчиком онлайн ― используйте эту возможность. Держите контакты Центров приема-передачи сообщений (контакты смотрите в конце статьи) на рабочем месте, чтобы быстро воспользоваться при необходимости.

— Если в больничной палате или на приеме есть люди с нарушением слуха, убедитесь, понимают ли они, что вы обращаетесь именно к ним. Привлеките внимание глухого человека к себе, дотроньтесь до руки, смотрите в глаза.

— если плохо слышащий человек пришел без переводчика либо не владеет жестовым языком, найдите возможность коммуникации удобную для вас обоих: вместо маски наденьте прозрачный щиток, чтобы была видна ваша артикуляция; пишите ответы на листе бумаги или в блокноте; все рекомендации по лечению или обследованию продублируйте на отдельном листе и отдайте пациенту лично, чтобы не было ошибочного понимания или забывчивости с его стороны.

— при необходимости направить в другую клинику ― напишите адрес; в другое отделение, кабинет или процедурную ― укажите этаж, номер кабинета, схематично набросайте маршрут или попросите медперсонал показать дорогу.

— всегда будьте спокойны, уверенны в себе и дружелюбны: проще терпеливо выслушать, написать рекомендации и выстроить благожелательное общение, чем гасить эскалацию конфликта из-за непонимания и нетерпения, вовлекая все новых людей.

Центры приема-передачи информации в экстренные и иные службы для лиц с нарушением слуха областных организаций Общественного объединения «Белорусское общество глухих»

Минск

Skype: 9191-belog

Viber\Whatsapp: +375 25-919-19-99

Короткий номер SMS/MMS: 9191 (перед набором текстового сообщения набирать цифру не требуется)

По вопросам разговорника жестового языка обращайтесь:

Положенец Оксана Валерьевна +375 29 633-97-20 (Viber, WhatsApp, Telegram)

Брест и Брестская область 

Skype: Брест 9191

Viber, WhatsApp: +375 25 919-19-19

Короткий номер SMS/MMS: 9191 (перед набором текстового сообщения набрать цифру 1)

Витебск и Витебская область 

Skype: 9191-vitebsk

Viber, WhatsApp: +375 25 919-10-10

Короткий номер SMS/MMS: 9191 (перед набором текстового сообщения набрать цифру 2)

Гомель и Гомельская область

Skype: 9191-Gomel

Viber/WhatsApp: +375 25 602-41-17

Короткий номер SMS/MMS: 9191 (перед набором текстового сообщения набрать цифру 4)

Гродно и Гродненская область

Skype: 9191-grodno

Viber/WhatsApp: +375 25 911-91-99

Факс: (8-0152) 62-01-90

Короткий номер SMS/MMS: 9191 (перед набором текстового сообщения набрать цифру 3) 

Как люди с инвалидностью теряют и находят работу во время эпидемии COVID-19

Последнее в рубрике